Cystická fibróza (Stránka 1 z 3)

Cysticka fibroza je geneticka zalezitost, podla sucasnych znalosti lekarov.
Osobne som om tom nie je celkom presveceny, ale budiz.
Prejavuje sa vytvaranim hustych hlienov v roznych organoch, kde tymito zabranuje normalnej funkcii a v tych hlienoch sa usadia rozjne mikroby, ktore sa nimi zivia a vyrabaju toxiny otravujuce telo.
Nuz ja poznam dve silne odhlienovace, NAC(na Slovensku ACC) a oreganovy olej, ktory je zaroven antimikrobialny a potlaca mikroby schovane a zijuce z hlienov. Celkove na cistenie tela su enzymaticke [prostriedky, ktore mozu odstranit rozne zamorenia, dokonca rozpustat hlieny. Neviem ktore zlozky na to specificky su viac ucinne.
Toto je ako to lekari vnimaju
http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Dis … _what.html
Co lekari adresuju su najma dosledky CF, nie jej pricinu. A aj to podla symptomov a ich nastroje na to su chemicke patentovane lieky, tj take, co maju hromadu postrannych ucinkov, tj nie su velmi vhodne na dlhodobe pouzitie

Z ;prirodnych pozri napr na
http://www.hps-online.com/foodsjuices3.htm

Zo specifickych enzymov vyvinutych na rozpustanie hlienov su Pulmzyme(dornase alfa)   a DNase 1. Neviem,ktore su na trhu ale iste v prevedeni farmacie(tj patentovane synteticke chemikalie) maju postranne skodlive ucinky. A naviac su urcite besne drahe.
Nasiel som tieto
http://www.rxlist.com/pulmozyme-drug-patient.htm

Z prirodnych enzymov sa spomina z proteolytickych enzymov najma papain
Z enzymov obsahujucich hodne papainu je
http://www.iherb.com/Source-Naturals-Ve … 19125?at=0
http://www.iherb.com/Natural-Factors-Ch … /2665?at=0
alebo pomerne silny prasok
http://www.iherb.com/Royal-Tropics-The- … 16491?at=0

Naposledy upravil: RNG (2011-06-22 14:26:41)

Dobry den, RNG,

co si myslite o tomto stanovisku, k podpore imunity deti s diagnozou CF. Hlavne posledna veta je pre mna sokujuca. Takyto lekarsky zaver ohladne imunity pre tak zavaznu diagnozu, kde je telo vyslovene bombardovane utokmi bakterii a visrusov... nemam slov.

ZDROJ: CF Centrum Motol Praha - publikacia Cysticka fibroza ä209)

Obrana proti infekci v plicích je u CF nedostatečně  účinná, ačkoli je svou
intenzitou až přehnaná. U CF nemocných  je omezeno pohlcování a ničení
bakterií bílými krvinkami (fagocytóza). Obranné mechanismy nemohou dostatečně ničit bakterie také proto, že ty jsou často proti nim „ukryty“ ve shlucích
v hustém hlenu. Produkty bílých krvinek ale naopak ničí stěny dýchacích cest
a mohou např. přispívat ke vzniku výdutí na průduškách (tzv. bronchiektázií).
Z obranných (imunitních) buněk a z výstelky (epitelu) dýchacích cest se sice
uvolňují obranné látky nazývané defensiny a katelicidiny, ale jejich účinnost je
u CF snížena. Z rozpadlých bílých krvinek, které již svou obrannou funkci
skončily, se uvolňuje jejich jaderná hmota (deoxyribonukleová kyselina -
DNA), která dále přispívá k zvýšené hustotě hlenu a nepříznivě tak ovlivňuje
průchodnost dýchacích cest. V obraně proti infekci se uplatňuje i jeden druh
krevních bílkovin, tzv. imunoglobuliny. U většiny nemocných s CF je jejich
hladina v krvi zvýšená, protože trvalým stykem s infekcí je organismus podněcován k jejich tvorbě. Proto nemají u většiny nemocných s CF léky podporující imunitu uplatnění a neměly by být podávány bez znalosti výsledku imunologického vyšetřeni.

LÉČBA
Ve většině případů není nutná imunologická léčba. 
U CF pacientů se sníženou hladinou imunoglobulinů hlavně v prvních měsí-
cích života je doporučováno jejich žilní podávání za kontroly klinického stavu,
stavu infekce a laboratorních hodnot.
Obdobná léčebná opatření jsou vhodná i po transplantaci plic s následnou
sníženou hladinou imunoglobulinů.

!!!!!!!!!!   Další terapie s cílem posílit imunitní systém v současné době u CF pacientů
není povšechně doporučována !!!!!!!!!!

*otazka*
Tazko sa hladaju informacie o betaglucanoch pri diagnoze CF. Betaglucany, ako polysacharidy stimulujuce imunitu viacerymi mechanizmami vytvaraju nadbytok bielych krviniek a neviem najst zdroje, ci tento stav je naozaj vhodny u diadnozy CF.

Dakujem.

Dobrý deň, pán Ivan prosím o radu. Syn má  diagnostikovanú astmu, predpísala  mu lekárka spray  Ecobec, ktorý si strieka do úst každé ráno.  V lete ho vyradil  a skúšal  ako dlho to vydrží bez neho.Po dvoch týždňoch začal kašlať a  znovu ho začal užívať. Čo myslíte , čo by mal užívať, keď  by  chcel vyradiť  ecobec a pokúsil by sa liečiť  si astmu. Ďakujem veľmi pekne za radu, príjemný deň

Ďakujem pekne a prosím ešte, kde  možno  kúpiť adaptogen cordyceps

ďakujem pekne, ale tam na iherb je toho viac . Ktorý by ste mi doporučili prosím? vdaka

Naposledy upravil: Helena (2013-04-06 15:43:27)

vďaka, objednám ho. Čítala som o tomto produkte v poznámkach upozornenie, že je potrebné ho používať opatrne, ak  sa užívajú inhibítory MAO. Prosím Vás čo to je tie inhibítory MAO? Ďakujem

Naposledy upravil: Helena (2013-04-07 11:55:54)

Ďakujem za odpoveď. Čítala som, že niektoré parazity nemožno v tele zničiť, žiadnymi prírodnými doplnkami. Prosím , vzťahuje sa to aj na pásomnicu psiu, ktorá napáda pečeň Echinococcus multicularis, čo si o tom myslíte? NAPO 1 je  účinné na všetky parazity, alebo ani to nie je  100%-né? Prosím Vás na ktoré parazity nezaberá protokol  NAPO 1? RNG prosím,čo si myslíte, môže škvrkanie v črevách spôsobovať nejaký parazit? Ked si  ľahnem večer do postele, cítim v črevách také nafukovanie, prevaľovanie a škvrkanie. Prosím čo o tom súdite? Som s toho na nervy. Vďaka

Naposledy upravil: Helena (2013-04-14 21:06:52)

Ďakujem veľmi pekne,  dík za vašu ochotu a znalosti, prajem pekný deň

Naposledy upravil: Helena (2013-04-15 08:19:27)

Dobry den, chcel by som sa poradit ohladne vhodnych doplnkov pre 16 mesacne dieta s cystickou fibrozou. Dieta je momentalne navonok vo velmi dobrom stave. Jemne zahlienenie pozorujeme len obcas po zobudeni, ktore v priebehu rana ustane (bez nutnosti inhalacie mukolytik). Sem-tam pokasliava, co je pravdepodobne taktiez znak urciteho zahlienenia pluc. Co sa tyka stolice, je velmi dobre spracovana, bez pritomnosti hlienov, dobrej konzitencie a obcas jemne zapacha - a to vsetko momentalne bez uzivania pankreatickych enzymov (Po diagnostikovani CF cca v 6tich mesiacoch bola odhalena aj mierne znizena funkcia pankreasu a nasadeny Kreon. Po urcitom case sme zistili, ze nie je ziadny rozdiel v stolici pri uzivani Kreonu resp. bez neho).

Otazky:
Je vhodne/potrebne uzivanie pankreatickych enzymov aj ked nema tukovu/mastnu stolicu?
Viete mi doporucit lepsi/kvalitnejsi produkt ako je Kreon? (pre 16 mesacne dieta, ktore este nevie prehltat cele kapsule)
Je vhodne doplnit aj proteolyticke enzymy na odhlienovanie? Tie spomenute v predchadzjucich prispevkoch su vhodne aj pre deti? - myslim na papain apod... - alebo radsej cakat az sa zahlienenie bude zhorsovat - neviem ci je dobre tak male dieta zavalit mnozstvom doplnkov...
Je uzivanie serrapeptazy vhodne aj pre male deti? (preventivne?)
Alfa lipoicka kyselina?

Tak ako som pisal, momentalne sa zda byt dieta v poriadku, ale tato diagnoza proste bude mat svoj zhorsujuci sa progres, preto neviem ci nasadit urcite doplnky uz skor alebo cakat....

Pre doplnenie:
- dieta je mimo mliecnych vyrobkov, ktore ho zahlienovali
- kazdy den konzumuje velke mnostva cerstveho ovocia a zeleniny + celozrnna strava + vlakniny + na striedacku oleje (lanovy, rybi, rakytnikovy - omega7!!!, konopny, sezamovy, kokosovy, olivovy)
- zvysene davky probiotik kazdy den (striedanie viacerych kultur - monetalne L.Bulgaricus)
- zvyseny prijem Jodu - vo vode rozpustny doplnok vyzivy
- kurkuma pri priprave detskej kase z vlociek apod...
- s urcitymi prestavkami betaglukany
- v obdobi mierne zvyseneho zahlienenia Oreganovy olej + NAC
- kazdodenne doplnanie vitaminov ADEK + Se + Zn... vo forme upravenej pre CF detskych pacientov (AquaDEKs)
- krvny obraz ma dieta vynikajuci, mierne nizsie hodnoty zeleza (jeme menej masa) + mierne zvysene odnoty IGe
- hodnoty vitaminu D ma vynikajuce - kedze sa na slovensku nedaju zistit hodnoty ostatnych vitaminov (v tukoch rozpustnych), predpoklada sa, ze hodnoty dalsich koreluju s D-ckom. Vyborne hodnoty vitaminu D u CF pacientov su vynimkou, takze aj toto by mohol byt dokaz, ze vstrebavanie tukov a teda aj pankreas dobre funguju.

Dakujem za rady.
Tomas

Dakujem za rady.

Uplne bez lepku by to bolo dost narocne, ale snazime sa ho eliminovat. Psenicu sme nahradili spaldou, ktoru znasaju aj niektori celiatici, tak isto ovos ako pisete je menej zahlienujuci, ryza natural, quinoa, zemiaky, proso, pohanka apod... Kukurici a soji co do cistoty a GMO uz vobec neverim, tak tu nepouzivame vobec. Najviac lepku syn dostava v celozrnnej razi.

Chcem sa este spytat na Vas nazor ohladne preventivneho uzivania imunostimulatorov (hlavne alfa a betaglukanov) u deti. Najvacsou a vlastne aj fatalnou hrozbou u ludi s cystickou fibrozou je kolonizacia dychacich ciest pseudomonadami a nasledne chronicke zapaly pluc apod...

Nasiel som vela studii najma z Japonska o AHCC a jeho pozitivnom vplyve na organizmus co sa tyka obrany voci oportunistickym bakteriam typu Pseudomonas, MRSA a pod... Ide vlastne o alfa-glukany a v podstate tym isty sposobom funguje aj spominany Cordyceps...

Roznia sa nazory ohladne dlhodobej podpory imunity u deti, u ktorych je imunita este len vo vyvoji a telo by malo samo zabojovat s viacerymi "nepriatelmi". Tento nazor zdielam, ale v pripade CF je kazda infekcia dychacich ciest komplikovane a celkovy stav ohrozujuce ochorenie... castokrat deti koncia v nemocnici aj s "obycajnou" chripkou na IV-antibiotikach, kedze v enormne zahlienenych plucach sa okamzite usadi hromada bakterii.

Co si myslite o pravidelnom uzivani AHCC a spol u deti s CF...

Dakujem.

Zatial sa nesnazime u syna uplne vylucit lepok, aj ked casom k tomu asi prejdeme, kedze zahlienovaci ucinok lepku je nepopieratelny, aj ked v nasom pripade zatial nie velmi registrovany. Viem, ze spalda je "pra-psenica" ale ma menej lepku a v trochu inej forme - takze zaradenim spaldy postupne znizujeme mnozstvo lepku v potrave.

Viem, ze pri celiakii sa nehra na viac ci menej lepku, proste nesmie byt ziadny.

Antibiotika na chripku nezaberaju, to je jasne (len skoda, ze nie vsetkym nasim pediatrom). U CF je "obycajna" chripka problemova tym, ze telo sa este viac zahlieni a imunitny system uz nema dosah v tak hrubej a hustej vrstve hlienu bojovat proti bakteriam, preto sa pri CF takmer vzdy pridruzia aj bakterialne infekcie dychacich ciest. Zapadna medicina na to hned nasadzuje vysoke davky antibiotik a to IV a inhalovanim, pretoze pseudomonady CF pacientom doslova postupne zozieraju plucne tkanivo. Osobne si nemyslim, ze toto je spravna cesta.

U CF pacientov by imunitny system aj pracoval spravne, ale bohuzial nedokaze ziskat dostatok paliva (vitaminov, zivin apod...) kvoli zlemu traveniu + v neustale zahlienenych plucach nema dostatok prostreidkov na boj. A biele krvinky, ktore bojuju s bakteriami v plucach prakticky vytvaraju dalsi husty hlien.... a tak stale dokola.

Nasiel som studie o vplyve Glutathionu v plucach a vraj prave tento antioxidant (ktory vyrazne chyba ludom s CF a HIV) sposobuje, ze u zdravych ludi je Pseudomonas aeuroginosa "neskodna" bakteria. Takze zvysovanie urovne Glutathionu v plucach by mohla byt cesta. Slovensko je samozrejme 20 rokov za okolitym svetom, takze napr. v Canade su uz CF pacienti, ktori inhaluju namiesto chemickych mukolytik "obycajnu slanu vodu" + glutathion... a vysledky sa vraj dostavuju....

NAC je okrem ineho potrebny na tvorbu Glutathionu, takze okrem odhlienovania aj dalsi vedlajsi, tentokrat pozitivny ucinok tejto aminokyseliny. To len info pre ostatnych z mojho patrania :-)

Pekny den a este raz dakujem za reakcie.
tomas

Na stranke 
http://www.biotox.cz/toxikon/bakterie/b … ginosa.php
ma prekvapili nasledovne informacie o patogenite Pseudomonas aeruginosa u pacientov s CF:

""mezi extracelulárními enzymy se v patogenitě uplatňují hlavně proteolytické enzymy. Štěpí kasein, fibrin, elastin a kolagen, které poškozují stěny drobných cév, čímž vyvolávají hemoragie až nekrózy, inaktivují stožky komplementu a tím brání opsonizaci a inhibují fagocytosu.""

""Závažná je infekce u nemocných cystickou librozou, kdy dýchací cesty jsou kolonizovány mukoidními kmeny s vysokou produkcí proteolytických enzymů. Nemocní umírají na pneumonii bez příznaků septikémi.""

Mam tomu rozumiet tak, ze prave Pseudomonas sposobuje nadmernu produkciu proteolytickych enzymov, ktore sposobuju spominane problemy ???
Aky je potom mechanizmus ucinku napr. Serrapeptazy, ktora je taktiez jednym z proteolytickych enzymov?
Aky vplyv bude mat Serrapeptaza na pacienta s CF, ktory je kolonizovany pseudomandami (po urcitom case su vsetci)?

Ten zdroj informacie mi nejak uplne rozhadzal moje doterajsie "studium" enzymov a ich vplyv a neviem ako tomu teraz rozumiet.
Dakujem.

Zakazdym mam otazku z trochu ineho sudka, ale kedze sa to vsetko tyka cystickej fibrozy, budem pokracovat v tomto vlakne aby si to tu potom niekto iny nasiel vsetko pohromade.
Skusam na internete najst lepsiu alternativu k sucasne predpisovanemu Kreonu (ktory sa ti kvalitativne velmi nepozdava) pre vsetkych pacientov s CF na Slovensku, ale... Pankreatickych enzymov (ktore su pre cf-karov MUST) je cela hromada, ale vsetko je to "prasok" v entericky chranenej kapsule, t.j. vhodne pre tych, ktori to vedia prehltnut. Zatial som nasiel jediny Kreon, ktrory ma entericky chranene aj granule vo vnutri kapsule, takze sa to da malemu dietatu vysypat do jedla. Navyse na ncbi som nasiel studie, ktore hovoria o ovela vacsej uciinnosti "enteric coated pellets". Samozrejme v studii sa nespomina konkretny produkt, ale travenie tukov pri granuliakch sa zvysilo o 44%.
Vies o nejakom kvalitnom pankreatine, ktory by mal entericky chranene mikrogranule, ktore mozem vysypat do jedla dietatu, ktore este nevie prehltat kapsule?

A este jedna otazka zo serie filozofickych a spekulativnych V pripade, ze dieta s CF ma hranicne znizenu funkciu pankreasu, t.j. aj bez suplementacie enzymov telo travi tuky, ma dobre hodnoty vitaminu D, takze aj vitaminy v tukoch rozpustne sa vstrebavaju, dobre pribera, v stolici nie je vidiet tuk = pankreas zatial funguje, aj ked podla vysledkov na spodnej hranici, ktora sa este povazuje za OK. Je potrebne telu dodavat pankreat enzymy ??? Nasiel som niekde take zvlastne teorie, ze organ casom zlenivie a tym padom sa casom este viac znizi produkcia pankret enzymov. Tato teoria tvrdila skor o kontinualnom posilovani funkcie, regenerovani, detox. pankreasu a pod...

Co si o tom myslis? Pri diagnoze ako je cysticka fibroza sa vsetky standardne vhodne postupy javia v trochu inom svtele...

BTW - co je dobre na posilnenie a ocistu pankreasu?

Dobry den,
mam dceru ktora ma 13 rokov a ma CF.
Chcem sa spytat co je dobre na odhlienenie.Inhaluje Ambrobene+NaCl a inhalovala aj ACC ale to ju drazdilo.A este inhaluje Pulmozine.Cital som ze na odhlienenie je dobry aj Oreganovy olej.Mozete mi napisat aky a ako sa davkuje.Alebo mi prosim Vas poradte nieco na odhlienenie.
Dakujem.

Aby som to opísala presnejšie moje 13 dieťa má cysticku fibrozu zatial len s plúcnymi prejavmi, ciže trávenie je zatial ok. Má chronický zápal pluc a bronchiektázie. už mala pozitívny test na pseudomonas aeruginosa, zlatý stafylokok MRSA všetko zo spúta v plúcach. Naposledy pri MRSA vykaslala krv, kde nam povedali že jej praskla cieva pri upornom kasli a zapale. Liečila sa ATB do žily a prakticky odvtedy je na ATB. Prosím napíste nam čo by ste mi poradili čo by jej pomohlo. Ona na odhlienenie užíva ešte solmucol prášok 200g 3xdenne. Naposledy zo sputa mala aj candidu, na čo je nasadili 7 dnovu kuru mycomax. Zaujal ma aj ten cictricidal. ak môžete poradte nam aj davkovanie a linky k tomu odkial dané lieky mame objednať.lebo je toho strašne vela a kazdy len ponuka a vsetko je dobré(reklama)

mi berieme probiofix alebo hlivu ustricovu s laktobacilmi , teraz sa velmi hovori o bulharskych probiotikach   http://www.daflorn.com/en/laktera-plus-nature.html   tieto že vraj su velmi ucinne poznáte to ????

viete mi prosím poslat linky na doplnky ktoré ste mi odporučili, kde by som to mohla objednať , naša dcéra má 13 rokov takže to dávnkovanie ai zníziť.

Bulharske probiotika su v podstate len jogurtove kvasinky, dobre, ale len zopar druhov. Probiotik je ovela viac a kazde z nich vyraba ine protilatky, takze odporucam viac druhov brat naraz. A samozrejme mikrovlakniny na podporenie ich rozmnozovania, lebo sa potrebuju rozmnozit najmenej 1000 krat.
Davka NAC je 2 x 600 az 1200 mg, davka serrapeptazy je 3 x 120 000 IU. To su davku na dospelu vahu, 70 kg, na ine vahy to treba prepocitat aspon zhruba v pomere vah. Vek nehra rolu.
Mnohe infekcie sa vedia maskovat alebo zdruzovanim do velkych skupin a spolocne sa maskovat o to hrubsou vrstvov ochrannych "hlienov", alebo zhodia plast a schovaju sa v bunkach, ktore prinutia vyrabat tiez ochranne hlieny , aby do nic nemohli obranne latky prenikat v dostatocnych mnozstvach
Cysticka fibroza je typicka choroba hlienov a zaroven sa tvoriacich "smetnych kosov", cyst.
Tj oboje treba odstranovat a samozrejme zaroven adresovat mikrobialnu pricinu za nimi, pripadne aj parazity, lebo aj tieto mozu byt zdroj mikrobov v tele.

Naposledy upravil: RNG (2014-09-30 01:15:00)

Probiotika su take kvalitne, ktore su odolne voci teplu a odolene voci kyselinam. Take najdes napriklad tu: http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Pr … l&ic=3 alebo http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Ja … &ic=23

Acetylcystein a N-Acetylcystein (NAC) je ta ista ucinna latka, kedze davka pre dospelu osobu (zhruba 70 kg) je 2 x 600 az 1200 mg za den, tak toto musis preratat na vahu tvojej dcerky a vysledok porovnas s obsahom, ktory ma ten Solmucol a potom zistis ci je dostatocne ucinny.

Pietro , mne odporučili tieto http://www.daflorn.com/en/laktera-plus-nature.html  nepoznas to ze vraj im nevadi kyselina v zaludku ze su fakt vyborne no nemam s tym skusenost neviem posudit ak sa nietko vyzna v tom zlození mohol by tomu rozumieť

Nuz odporucam ti zohnat si citricidal, oreganovy olej,NAC, serrapaptazu a samozrejme silne enzymy na celkove odmorenie tela.
Odporucam aj extrakt z olivovych listov, lebo mnohe infekcie sa daju nim adresovat, vcitane viralnych a mykoplaziem a roznych inych vnutrobunecnych parazitov.
No a samozrejme rozne mikrovlakniny a kvalitne probiotika, co nam vyrabaju kopy obrannych latok, okrem ineho.

Mikrovlakniny su napr psylium, inulin, pektiny, arabinogalactany, glucomanan a rozne stavy zo stromov a krikov pod menom GUMS. Probiotika tieto pre nas nestravitelne latky potrebuju ako potravu a tiez ako my, potrebuju vyzivu pestru,,preto radim zmes menovanych, nie len jedno.
Z probiotik odporucam rozne zmesy, ale najucinnejsie su take, co su tepelne a kyselinovo odolne, aby sa dostali za ziva do criev. Pozri napr na
http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Pr … l&ic=1
alebo
http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Ja … l&ic=1

Collostrum je bohaty zdroj zivin a najma obrannycy latok, imu noglobulinov. Ospabene telo dostane z collostra aj pri oslabenom traveni a absorbcii velku pomoc.
Kravske mledzivo/collostrum je bohatsie na imunoglobuliny ako kozie, ale kozie je pre niekoho stravitelnejsie.
Osobne mam radsej collostrum z menej zamorenych krajin ako je Europa a z krav co sa volne pasu, nie stajnene krmene krmnymi zmeskami a "osetrovane" atb a hormonami. Tj napr z Noveho Zealandu.

Najlepsie je praskove ako toto: http://www.iherb.com/Symbiotics-Colostr … l&ic=4 alebo vacsie balenie: http://www.iherb.com/Symbiotics-Colostr … l&ic=5

Je to vlastne to kolostrum, ktore odporuca RNG.

a kedze je to v podstate mlieko nemôze to moju dcéru zahlienovať?