Téma: Výživa pri chromozómovej anomálii
Dobrý deň,
už som jeden príspevok napísala, ale nejako sa "stratil" pri odoslaní, tak ak by som náhodou vyrobila duplicitu, ospravedlňujem sa.
Mám 6 ročného synčeka s chromozómovou anomáliou Réthoré syndróm, resp. parciálna trizómia 9p. Zo všetkých problémov, ktoré táto diagnóza prináša, nás momentálne trápi to, že syn ešte stále samostatne nechodí kvôli svalovej hypotonii a hypermobilite kĺbov.
Samozrejme, veľký kus práce spravilo intenzívne každodenné cvičenie, ale mám pocit, že by nás trochu ďalej mohli posunúť aj vhodné výživové doplnky, aj keď mi je jasné, že jeho telo nebude nikdy reagovať ako telo zdravého človeka, počnúc metabolizmom a končiac tou chôdzou.
Potrebovala by som poradiť vhodný a hlavne účinný výživový prostriedok na podporu svalstva, tak aby sval dokázal adekvátne reagovať na cvičenie a aby sa to cvičenie na ňom aj časom prejavilo...tiež niečo, čo by trochu zmiernilo tú hypermobilitu kĺbov. Najhoršie sú na tom členky, väzivá sú veľmi slabé, pri záťaži a kĺb neudrží na svojom mieste, takže postoj ani pohyb nie je stabilný. Čiastočne to korigujú vysoké pevné ortopedické topánky..ale to tiež nie je ideálne riešenie. Samozrejme ani ostatné kĺby nie sú nejaké ukážkové. Keď ho objímem, všetko na ňom praská, občas mám strach aby som mu prudkým pohybom neublížila.
Momentálne syn berie Skeletin, ale nevidím žiadny viditeľný výsledok. Tiež berie antiepileptiká, takže sama som pri výbere výživových doplnkov bezradná, bojím sa, aby som mu v dobrej viere neskomplikovala jeho zdravotný stav. Momentálne váži cca 17 kg.
Ďakujem za radu.