celkom pekna sumarizacia = navod co by nemalo chybat v CF jedalnicku
Stránky 1
Nie ste prihlásený. Prihláste sa, alebo zaregistrujte.
Otázky pre RNG, » Príspevky od Tomec
Stránky 1
celkom pekna sumarizacia = navod co by nemalo chybat v CF jedalnicku
RNG tu casto odporuca quercetin - ten je dobry aj na CF
Quercetin is a flavonoid that has been shown to restore normal chloride transport across the CFTR channel and thus help thin the mucus. Zhang et al reported in the American Journal of Rhinology & Allergy (September 2011) that:
"Quercetin exhibits well-known antioxidant and anti-inflammatory activity and is now recognised as a potent activator of the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) anion channel activity." (Zhang S., Am.J.Rhinol.All. Sept 2011)
velmi dobry blog jednej australcanky s cystickou fibrozou, ktora pred niekolkymi rokmi mala uz len 50% funkcnu kapacitu pluc... glutationom sa dostala v 37 rokoch spat na 100%
podla mna vynikajuca kniha o prirodnych antibiotikach, dost silnych na super-bugs.
RNG, poznas tohto autra + aky mas nazor na tuto knihu:
http://www.amazon.com/Herbal-Antibiotic … 1603429875
jediny problem je, ze tie byliny sa velmi tazko zhanaju..
linka na buffered glutation + vela informacii o CF od pana Bishopa:
samozrejme plati vsetko co RNG uz viackrat spomenul...
+
skuste sa zamerat na zvysenie hladiny glutationu u svojej dcery. cysticka fibroza je asi prva dignoza s oficialne potvrdenym kompletnym zlyhanim glutationoveho manazmentu v tele. glutation je zakladnym antioxidantom v nasom tele a je mega-dolezity takmer na vsetko. porucha chloridovych kanalov nema za nasledok len zly transport soli do buniek tak ako sa davnejsie predpokladalo, ale pri tejto DNA mutacii nedochadza k spravnej tvorbe glutationu.
Glutation je velmi nestabilna molekula, preto nie je lahke ho len tak doplnit, preto kazdy sposob, ktory napomaha jeho tvorbe v tele (telo si ho vytvara samo, teda okrem CF pacientov), uzivat ho oralne vo forme tabliet, este lepsie v tekutej forme v liposomalnej uprave.... na odstranenie necistot v plucach pouzit buffered glutation na inhalacie spolu s destilovanou vodou... viaze na seba volne radikaly v plucach. napomaha k samocistioacej schopnosti pluc. buffrovana verzia alkalizuje pluca, co je v CF taktiez dolezite... vyhne sa tak travicej sustave kde sa velka cast glutationu znici. Liposomal pre CF je urcite najlepsia forma... nezabudat na pankreticke enzymi.
Najdite si na nete pribeh Valery Hudson... velmi povzbudive a naucne.... skuste pozriet na pracu Clarca Bishopa, tak isto urcite pomoze... vsetko su to ludia, ktorych mainstream medicina neuznava, ale maju obrovske pozit vysledky s CF. Valery Hudson ma 4 deti a z toho 3 s CF a su v poriadku. vsetko su to double deltaF508 - takze ziadne mierne mutacie. Ako nelekarka dokazala urobit seriozne klinicke studie s glutationom a ukazat, ze to funguje... samozrejme FDA to neuznala a doteraz neuznava.... aj ked na poslednom CF svetovom workshope uz prisnavaju lekari, ze tam bude asi problem s glutationom... takze potrva este 5-10 rokov, kym sa to mozno zaradi do liecebneho procesu... ale pri tejto diagnoze, nemaju rodicia deti s CF tolko casu
Zakazdym mam otazku z trochu ineho sudka, ale kedze sa to vsetko tyka cystickej fibrozy, budem pokracovat v tomto vlakne aby si to tu potom niekto iny nasiel vsetko pohromade.
Skusam na internete najst lepsiu alternativu k sucasne predpisovanemu Kreonu (ktory sa ti kvalitativne velmi nepozdava) pre vsetkych pacientov s CF na Slovensku, ale... Pankreatickych enzymov (ktore su pre cf-karov MUST) je cela hromada, ale vsetko je to "prasok" v entericky chranenej kapsule, t.j. vhodne pre tych, ktori to vedia prehltnut. Zatial som nasiel jediny Kreon, ktrory ma entericky chranene aj granule vo vnutri kapsule, takze sa to da malemu dietatu vysypat do jedla. Navyse na ncbi som nasiel studie, ktore hovoria o ovela vacsej uciinnosti "enteric coated pellets". Samozrejme v studii sa nespomina konkretny produkt, ale travenie tukov pri granuliakch sa zvysilo o 44%.
Vies o nejakom kvalitnom pankreatine, ktory by mal entericky chranene mikrogranule, ktore mozem vysypat do jedla dietatu, ktore este nevie prehltat kapsule?
A este jedna otazka zo serie filozofickych a spekulativnych V pripade, ze dieta s CF ma hranicne znizenu funkciu pankreasu, t.j. aj bez suplementacie enzymov telo travi tuky, ma dobre hodnoty vitaminu D, takze aj vitaminy v tukoch rozpustne sa vstrebavaju, dobre pribera, v stolici nie je vidiet tuk = pankreas zatial funguje, aj ked podla vysledkov na spodnej hranici, ktora sa este povazuje za OK. Je potrebne telu dodavat pankreat enzymy ??? Nasiel som niekde take zvlastne teorie, ze organ casom zlenivie a tym padom sa casom este viac znizi produkcia pankret enzymov. Tato teoria tvrdila skor o kontinualnom posilovani funkcie, regenerovani, detox. pankreasu a pod...
Co si o tom myslis? Pri diagnoze ako je cysticka fibroza sa vsetky standardne vhodne postupy javia v trochu inom svtele...
BTW - co je dobre na posilnenie a ocistu pankreasu?
Na stranke
http://www.biotox.cz/toxikon/bakterie/b … ginosa.php
ma prekvapili nasledovne informacie o patogenite Pseudomonas aeruginosa u pacientov s CF:
""mezi extracelulárními enzymy se v patogenitě uplatňují hlavně proteolytické enzymy. Štěpí kasein, fibrin, elastin a kolagen, které poškozují stěny drobných cév, čímž vyvolávají hemoragie až nekrózy, inaktivují stožky komplementu a tím brání opsonizaci a inhibují fagocytosu.""
""Závažná je infekce u nemocných cystickou librozou, kdy dýchací cesty jsou kolonizovány mukoidními kmeny s vysokou produkcí proteolytických enzymů. Nemocní umírají na pneumonii bez příznaků septikémi.""
Mam tomu rozumiet tak, ze prave Pseudomonas sposobuje nadmernu produkciu proteolytickych enzymov, ktore sposobuju spominane problemy ???
Aky je potom mechanizmus ucinku napr. Serrapeptazy, ktora je taktiez jednym z proteolytickych enzymov?
Aky vplyv bude mat Serrapeptaza na pacienta s CF, ktory je kolonizovany pseudomandami (po urcitom case su vsetci)?
Ten zdroj informacie mi nejak uplne rozhadzal moje doterajsie "studium" enzymov a ich vplyv a neviem ako tomu teraz rozumiet.
Dakujem.
Zatial sa nesnazime u syna uplne vylucit lepok, aj ked casom k tomu asi prejdeme, kedze zahlienovaci ucinok lepku je nepopieratelny, aj ked v nasom pripade zatial nie velmi registrovany. Viem, ze spalda je "pra-psenica" ale ma menej lepku a v trochu inej forme - takze zaradenim spaldy postupne znizujeme mnozstvo lepku v potrave.
Viem, ze pri celiakii sa nehra na viac ci menej lepku, proste nesmie byt ziadny.
Antibiotika na chripku nezaberaju, to je jasne (len skoda, ze nie vsetkym nasim pediatrom). U CF je "obycajna" chripka problemova tym, ze telo sa este viac zahlieni a imunitny system uz nema dosah v tak hrubej a hustej vrstve hlienu bojovat proti bakteriam, preto sa pri CF takmer vzdy pridruzia aj bakterialne infekcie dychacich ciest. Zapadna medicina na to hned nasadzuje vysoke davky antibiotik a to IV a inhalovanim, pretoze pseudomonady CF pacientom doslova postupne zozieraju plucne tkanivo. Osobne si nemyslim, ze toto je spravna cesta.
U CF pacientov by imunitny system aj pracoval spravne, ale bohuzial nedokaze ziskat dostatok paliva (vitaminov, zivin apod...) kvoli zlemu traveniu + v neustale zahlienenych plucach nema dostatok prostreidkov na boj. A biele krvinky, ktore bojuju s bakteriami v plucach prakticky vytvaraju dalsi husty hlien.... a tak stale dokola.
Nasiel som studie o vplyve Glutathionu v plucach a vraj prave tento antioxidant (ktory vyrazne chyba ludom s CF a HIV) sposobuje, ze u zdravych ludi je Pseudomonas aeuroginosa "neskodna" bakteria. Takze zvysovanie urovne Glutathionu v plucach by mohla byt cesta. Slovensko je samozrejme 20 rokov za okolitym svetom, takze napr. v Canade su uz CF pacienti, ktori inhaluju namiesto chemickych mukolytik "obycajnu slanu vodu" + glutathion... a vysledky sa vraj dostavuju....
NAC je okrem ineho potrebny na tvorbu Glutathionu, takze okrem odhlienovania aj dalsi vedlajsi, tentokrat pozitivny ucinok tejto aminokyseliny. To len info pre ostatnych z mojho patrania :-)
Pekny den a este raz dakujem za reakcie.
tomas
Dakujem za rady.
Uplne bez lepku by to bolo dost narocne, ale snazime sa ho eliminovat. Psenicu sme nahradili spaldou, ktoru znasaju aj niektori celiatici, tak isto ovos ako pisete je menej zahlienujuci, ryza natural, quinoa, zemiaky, proso, pohanka apod... Kukurici a soji co do cistoty a GMO uz vobec neverim, tak tu nepouzivame vobec. Najviac lepku syn dostava v celozrnnej razi.
Chcem sa este spytat na Vas nazor ohladne preventivneho uzivania imunostimulatorov (hlavne alfa a betaglukanov) u deti. Najvacsou a vlastne aj fatalnou hrozbou u ludi s cystickou fibrozou je kolonizacia dychacich ciest pseudomonadami a nasledne chronicke zapaly pluc apod...
Nasiel som vela studii najma z Japonska o AHCC a jeho pozitivnom vplyve na organizmus co sa tyka obrany voci oportunistickym bakteriam typu Pseudomonas, MRSA a pod... Ide vlastne o alfa-glukany a v podstate tym isty sposobom funguje aj spominany Cordyceps...
Roznia sa nazory ohladne dlhodobej podpory imunity u deti, u ktorych je imunita este len vo vyvoji a telo by malo samo zabojovat s viacerymi "nepriatelmi". Tento nazor zdielam, ale v pripade CF je kazda infekcia dychacich ciest komplikovane a celkovy stav ohrozujuce ochorenie... castokrat deti koncia v nemocnici aj s "obycajnou" chripkou na IV-antibiotikach, kedze v enormne zahlienenych plucach sa okamzite usadi hromada bakterii.
Co si myslite o pravidelnom uzivani AHCC a spol u deti s CF...
Dakujem.
Dobry den, chcel by som sa poradit ohladne vhodnych doplnkov pre 16 mesacne dieta s cystickou fibrozou. Dieta je momentalne navonok vo velmi dobrom stave. Jemne zahlienenie pozorujeme len obcas po zobudeni, ktore v priebehu rana ustane (bez nutnosti inhalacie mukolytik). Sem-tam pokasliava, co je pravdepodobne taktiez znak urciteho zahlienenia pluc. Co sa tyka stolice, je velmi dobre spracovana, bez pritomnosti hlienov, dobrej konzitencie a obcas jemne zapacha - a to vsetko momentalne bez uzivania pankreatickych enzymov (Po diagnostikovani CF cca v 6tich mesiacoch bola odhalena aj mierne znizena funkcia pankreasu a nasadeny Kreon. Po urcitom case sme zistili, ze nie je ziadny rozdiel v stolici pri uzivani Kreonu resp. bez neho).
Otazky:
Je vhodne/potrebne uzivanie pankreatickych enzymov aj ked nema tukovu/mastnu stolicu?
Viete mi doporucit lepsi/kvalitnejsi produkt ako je Kreon? (pre 16 mesacne dieta, ktore este nevie prehltat cele kapsule)
Je vhodne doplnit aj proteolyticke enzymy na odhlienovanie? Tie spomenute v predchadzjucich prispevkoch su vhodne aj pre deti? - myslim na papain apod... - alebo radsej cakat az sa zahlienenie bude zhorsovat - neviem ci je dobre tak male dieta zavalit mnozstvom doplnkov...
Je uzivanie serrapeptazy vhodne aj pre male deti? (preventivne?)
Alfa lipoicka kyselina?
Tak ako som pisal, momentalne sa zda byt dieta v poriadku, ale tato diagnoza proste bude mat svoj zhorsujuci sa progres, preto neviem ci nasadit urcite doplnky uz skor alebo cakat....
Pre doplnenie:
- dieta je mimo mliecnych vyrobkov, ktore ho zahlienovali
- kazdy den konzumuje velke mnostva cerstveho ovocia a zeleniny + celozrnna strava + vlakniny + na striedacku oleje (lanovy, rybi, rakytnikovy - omega7!!!, konopny, sezamovy, kokosovy, olivovy)
- zvysene davky probiotik kazdy den (striedanie viacerych kultur - monetalne L.Bulgaricus)
- zvyseny prijem Jodu - vo vode rozpustny doplnok vyzivy
- kurkuma pri priprave detskej kase z vlociek apod...
- s urcitymi prestavkami betaglukany
- v obdobi mierne zvyseneho zahlienenia Oreganovy olej + NAC
- kazdodenne doplnanie vitaminov ADEK + Se + Zn... vo forme upravenej pre CF detskych pacientov (AquaDEKs)
- krvny obraz ma dieta vynikajuci, mierne nizsie hodnoty zeleza (jeme menej masa) + mierne zvysene odnoty IGe
- hodnoty vitaminu D ma vynikajuce - kedze sa na slovensku nedaju zistit hodnoty ostatnych vitaminov (v tukoch rozpustnych), predpoklada sa, ze hodnoty dalsich koreluju s D-ckom. Vyborne hodnoty vitaminu D u CF pacientov su vynimkou, takze aj toto by mohol byt dokaz, ze vstrebavanie tukov a teda aj pankreas dobre funguju.
Dakujem za rady.
Tomas
Dobry den, RNG,
co si myslite o tomto stanovisku, k podpore imunity deti s diagnozou CF. Hlavne posledna veta je pre mna sokujuca. Takyto lekarsky zaver ohladne imunity pre tak zavaznu diagnozu, kde je telo vyslovene bombardovane utokmi bakterii a visrusov... nemam slov.
ZDROJ: CF Centrum Motol Praha - publikacia Cysticka fibroza ä209)
Obrana proti infekci v plicích je u CF nedostatečně účinná, ačkoli je svou
intenzitou až přehnaná. U CF nemocných je omezeno pohlcování a ničení
bakterií bílými krvinkami (fagocytóza). Obranné mechanismy nemohou dostatečně ničit bakterie také proto, že ty jsou často proti nim „ukryty“ ve shlucích
v hustém hlenu. Produkty bílých krvinek ale naopak ničí stěny dýchacích cest
a mohou např. přispívat ke vzniku výdutí na průduškách (tzv. bronchiektázií).
Z obranných (imunitních) buněk a z výstelky (epitelu) dýchacích cest se sice
uvolňují obranné látky nazývané defensiny a katelicidiny, ale jejich účinnost je
u CF snížena. Z rozpadlých bílých krvinek, které již svou obrannou funkci
skončily, se uvolňuje jejich jaderná hmota (deoxyribonukleová kyselina -
DNA), která dále přispívá k zvýšené hustotě hlenu a nepříznivě tak ovlivňuje
průchodnost dýchacích cest. V obraně proti infekci se uplatňuje i jeden druh
krevních bílkovin, tzv. imunoglobuliny. U většiny nemocných s CF je jejich
hladina v krvi zvýšená, protože trvalým stykem s infekcí je organismus podněcován k jejich tvorbě. Proto nemají u většiny nemocných s CF léky podporující imunitu uplatnění a neměly by být podávány bez znalosti výsledku imunologického vyšetřeni.
LÉČBA
Ve většině případů není nutná imunologická léčba.
U CF pacientů se sníženou hladinou imunoglobulinů hlavně v prvních měsí-
cích života je doporučováno jejich žilní podávání za kontroly klinického stavu,
stavu infekce a laboratorních hodnot.
Obdobná léčebná opatření jsou vhodná i po transplantaci plic s následnou
sníženou hladinou imunoglobulinů.
!!!!!!!!!! Další terapie s cílem posílit imunitní systém v současné době u CF pacientů
není povšechně doporučována !!!!!!!!!!
*otazka*
Tazko sa hladaju informacie o betaglucanoch pri diagnoze CF. Betaglucany, ako polysacharidy stimulujuce imunitu viacerymi mechanizmami vytvaraju nadbytok bielych krviniek a neviem najst zdroje, ci tento stav je naozaj vhodny u diadnozy CF.
Dakujem.
Syn uz od narodenia pri zrychlenom vydychovani chrci. Najskor to pripisovali stridoru (makka chrupavka hrtanu), ktory je u deti pomerne casty a do pol roka zivota vacsinou vymizne. Nase chrcanie vsak neprestava, napriek tomu, ze stridor uz je v poriadku (chrupavky stvrdli a maju spravny tvar), takze problemy budu niekde hlbsie (obstrukcneho charakteru) v trachealnej oblastii a na to uz je potrebna bronchoskopia
Bronchoskopiu sme uz 2 krat posuvali v nadeji, ze problem odzneje, ale zda sa, ze nie a chrcanie pokracuje (o to viac ako sa syn zacina viacej pohybovat apod.), takze sa tomu nevyhneme.
Kvoli inym zdravot problemom sme uz boli v nemocnici a viackrat sme si odtial nieco priniesli, tak tentokrat uzchcem syna trochu predzasobit obrannymi.
Dakujem za rady, citricidal urcite nasadime este pred navstevou nemocnice. Imunoglukany som zatial nejak neregistroval, vdaka za tip, pozriem na to.
Pekny vecer.
Dobry vecer RNG,
chcel by som sa poradit ohladne "prevencie" voci SA resp. MRSA. Moj takmer 1rocny syn musi podstupit tracheobronchoskopiu na ORL na Kramaroch. Nejedna sa o ziadnu operaciu, ale ""len"" pozriet hlbsie do dychacich ciest kvoli urcitym pretrvavajucim problemom.Toto si vyzaduje plnu narkozu a hospitalizaciu 48 hodin.
Uvazujem o zvyseni hladiny urcitych latok v krvi mojho syna uz pred tymto zakrokom (gse, oreganovy olej apod.).
Co vsetko by bolo vhodne synovi naordinovat este pred odchodom do nemocnice?
Dakujem. Tomas
Aspon orientacne si vyskusat ucinnost akehokolvek sirokospektralneho prirodneho antibiotika vobec nie je problem. Myslim, ze tu uz niekto popisoval svoj jednoduchy kuchynsky experiment s kvasnicami apod... A o tom to presne je!
Vytvorte si pozadovanu ppm koncentraciu Vasich "Citricidalov" (idealne ak mate povodny ako referenciu + napr. nove GSE) v urcitom mnozstve vody. Tuto vodu zmiesajte s cerstvym mliekom (pozor na pomer, opat sa Vam zmensi ppm koncentracia). Mlieko bez citricidalu v podobnom mnozstve a podobnej nadobe postavte vedla seba a po case uvidite, ci jedno skyslo a druhe nie - takymto sposobom si aspon overite ucinnost na bakterie mliecneho kvasenia.
Dalsi pokus zamerany na plesne. Vami pripravenu vodu s citricidalom dajte do rozprasovaca. 2 kusky cerstveho chleba dajte do dvoch poharov od detskej vyzivy (ale sackov), jeden postriekate Citricid-roztokom a druhy obycajnou vodou a odlozte na par dni bokom. Po case skontrolujte ako jeden chlieb postupne plesnivie a druhy nie (v pripade ucinneho antibiotika)... a pod...
Viem, ze taketo testy nam nam nedaju informaciu, ci dany Citricidal spolahlivo znici Staphyloccus aurerus uz v koncentracii 2ppm, ale aspon vieme rozdelit produkty na absolutne neucinne a pravdepodobne ucinne. Este dolezitejsiu informaciu vieme ziskat ak mame referencnu vzorku t.j. vieme ze stary citricidal v teste obstal a novy nie = nie je to ten isty produkt a novy je menej ucinny alebo neucinny !!!
Takymto sposobom si testujem stabilitu Koloidneho striebra, ktore si doma sam vyrabam. Striebro vyrobene pred pol rokom je zatial stale rovnako ucinne ako to nove a pod....
Ja este cakam na svoje prve GSE od NutriBiotics, ked dorazi, dam vediet, ale som presvedceny, ked nieco chutilo 20 rokov neznesitelne horko, tak asi nebolo take jednoduche tu horkost odstranit. Ak nove GSE chuti citronovo, tak je to uz urcite o niecom inom. Len ma prekvapuje situaci, do ktorej sa NutriBiotics sam dostal. Ked zacal vyrabat nove mozno neucinne GSE, preco jednoducho nenapodobil aspon povodnu horku chut, aby nevznikali podozrenia. Dnes sa predsa da napodobnit chut hocicoho... hmmm...
Len taka hypoteticka otazka - je mozne, ze by iherb (ne)vedome predal nejaky fake-vyrobok (GSE)?
Tu je jeden z poslednych komentarov na iherbe ku GSE:
Za zmyslenie urcite stoji poznamka o inom pisme na flsticke a pod... Ma niekto z Vas staru aj novu flasticku GSE? Je tam rozdiel?
FAKE!!!! Not grapefruite seed extract!!!!!!! Beware!!!! Go buy from whole foods and see the difference!!!
Posted by 4746957147035717325 on Feb 02, 2013
Purchased at iHerbThat's new for me, but I just felt as Neo from Matrix. After opening the package something looked wrong the font on the bottle was slightly different http://www.nutribiotic.com/gse-liquid-c … e-2oz.html you can see how original one should look like. It actually should peel off as they have additional instructions both in the front and back. Then I decided to taste it. Please beware grapefruite seed extract should taste like Honey it should be very bitter!!!!! Go to whole foods and check the original. The stuff from the bottle I got from Iherbs tastes like honey with some lemon juice. I can't believe they would sell fake extract, now I'm scared of 4 other bottles of vitamins I got from them.
Staznost na nefungujuce GSE od NutriBiotics z Amazonu:
Great product- UNTIL it changed. I have constant infections due to MS- on antibiotics 5-6 x per year. After using this product, I have been med free for 2 years. Now it has changed and no longer works. Great seller... I hope they notify me when they change the product back to the way it was. Almost impossible to find this product.
Stránky 1
Otázky pre RNG, » Príspevky od Tomec